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Emofilia

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Vivere con l’Emofilia

L’emofilia per la sua complessità influenza l’intera vita del paziente e quella della sua famiglia. I farmaci in commercio sono indispensabili per gli emofilici e migliorano notevolmente la qualità della loro vita, riducendo al minimo il dolore, limitando i problemi a scuola, nel lavoro e nella vita sociale.

Oggi i pazienti possono praticare l’autoinfusione a domicilio, previa educazione alla modalità di somministrazione dei farmaci, evitando di dover necessariamente e urgentemente ricorrere all’assistenza del Pronto Soccorso. Il trattamento domiciliare consente inoltre ai pazienti di praticare sia la terapia a domanda, appena insorge l’episodio emorragico, sia il trattamento in profilassi.

Essendo una malattia congenita, per il bambino con emofilia è fondamentale il ruolo della famiglia, che deve essere adeguatamente educata e supportata.

Di cruciale importanza nella formazione alle famiglie e nel supporto quotidiano è il medico del centro emofilia, che opera spesso all’interno di gruppi multidisciplinari, composti anche da fisioterapista, ortopedico, psicologo ed infermieri specializzati. Solo grazie a questa rete di persone e professionalità diverse si può perseguire l’importante obiettivo di fornire al bambino, e poi all’adulto, gli strumenti per affrontare le possibili difficoltà legate alla patologia, che possono presentarsi a scuola, nel mondo del lavoro, ma più in generale nella vita quotidiana e nelle relazioni sociali.

L’Associazione Italiana dei centri Emofilia (AICE) è l’organo che comprende tutti i centri emofilia italiani ed è volta a garantire livelli di assistenza integrata adeguati ed il più possibile standardizzati su tutto il territorio nazionale. Un ruolo fondamentale in questa rete di assistenza integrata è svolto dalle associazioni dei pazienti, che supportano pazienti e familiari nella loro vita quotidiana con attività organizzate ed interventi ad hoc e che operano in sinergia tra di loro e con l’AICE.

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