Milano 10 Marzo 2010
L’evento annuale della Novo Nordisk nell’ambito dell’emofilia, il WorkingDays, ques’anno si è svolto nell’ambito del congresso nazionale AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia), tenutosi a Milano il 10 e 11 marzo presso l’Hotel Enterprise, alla presenza dei maggiori key opinion leaders dell’emofilia, dei rappresentanti della FEDEMO, e di tutto lo staff della Biopharm Italia, nonché dei rappresentanti delle altre aziende farmaceutiche operanti nel settore dell’emofilia (Bayer, Kedrion, Pfizer, Baxter, Grifols, CSL Behring, Biotest).
L’apertura dei lavori è stata affidata al Prof. Mannucci in qualità di presidente AICE, che ha sottolineato, accanto all’importanza del presente per i pazienti emofilici con inibitori, soprattutto la “costruzione” (attenzione al..) loro futuro e quindi l’importanza della ricerca e dell’impegno nel sociale.
E’ stata quindi introdotta la sessione sull’ Emofilia congenita con inibitori, moderata dal prof. M. Morfini e dalla prof.ssa M.G. Mazzucconi. Durante questa sessione sono stati affrontati argomenti attuali, che hanno destato interesse e partecipazione attiva da parte dell’audience: l’importanza del trattamento precoce e della rapidità della risoluzione dell’episodio emorragico, suffragati da studi recentemente pubblicati; quando e in quali condizioni è necessario e fondamentale il trattamento intensivo; quali sono ancora oggi i problemi e le sfide
nella chirurgia ortopedica, che consente di migliorare concretamente la qualità di vita dei pazienti emofilici, fino ad arrivare alla gestione delle emorragie del SNC nei pazienti con inibitori.
La seconda sessione, moderata dal prof. G. Mancuso e dalla dott.ssa A. Tagliaferri, riguardava invece l’Update dei Registri italiani Novo Nordisk, in particolare l’EACH2 sull’emofilia acquisita e il registro sulla Tromboastenia di Glanzmann.
L’ultima sessione, Changing Possibilities in Haemophilia®, moderata dalla dott.ssa A. Rocino e dal dott. R. Arcieri (vice presidente FEDEMO), ci ha dato l’opportunità di dare ai nostri customers un update sui prodotti che Novo Nordisk ha in sviluppo nell’ambito della gestione dell’emostasi (intervento della dott.ssa F. Ferrante, Biopharm medical manager), di parlare di un’altra malattia rara, la carenza del Fattore XIII, e delle possibili cure nel prossimo futuro, fino ad arrivare ad un argomento di cui si comincia a sentire sempre più l’esigenza che è quello degli aspetti psicosociali nei pazienti emofilici, illustrato da A. Buzzi, presidente della Fondazione Paracelo.
La sera del 10 marzo, il nostro direttore di Biopharm, Mogens Guldberg, insieme al prof. Mannucci, in rappresentanza dell’AICE, ha consegnato la seconda borsa di studio “Changing Possibilities in Haemophilia®” del valore di € 15,000 alla dott.ssa Maria Francesca Mansueto, che lavora presso il Centro di Riferimento Regionale “Emostasi e Trombosi in età pediatrica” Ospedale dei Bambini G. Di Cristina, Palermo. Il suo progetto, in linea con il tema della sessione del simposio, ha il titolo “Profilassi: aspetti medici, psicologici e sociali". A lei va il nostro in bocca al lupo per un brillante sviluppo del progetto!
Revisionato Luglio 2010
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