Giornata Mondiale dell’Emofilia

Giornata Mondiale dell'Emofilia - 17 Aprile

Il 17 aprile di ogni anno tutte le organizzazioni degli emofilici nel mondo celebrano la giornata mondiale dell'emofilia.

Questa celebrazione è iniziata nel 1989 e la Federazione Mondiale dell'Emofilia (WFH) ha scelto questa data in onore del giorno di nascita del fondatore Frank Schnabel. In quel giorno si ricorda e si onora la memoria di Frank Schnabel che ha dedicato la propria vita a cercare di migliorare le cure per i pazienti emofilici. Frank Schnabel era affetto da una grave forma di Emofilia A e nel 1963 riunì i rappresentanti delle società nazionali dell'emofilia di 6 paesi. Durante il meeting della Società Internazionale della Riabilitazione e Disabilità in Copenaghen riferendosi ai delegati disse:" Migliorare la vita di un solo malato di emofilia è già un motivo sufficiente per essere giunto fin qui a Copenaghen. Siamo qui per organizzare il sostegno a centinaia di migliaia di emofilici attraverso la creazione di una organizzazione che sarà in collaborazione con le società scientifiche per accelerare i passi verso un trattamento della malattia o la sua cura". Quel giorno fu fondata la Federazione Mondiale dell'Emofilia (World Federation of Haemophilia www.wfh.org  ) massima organizzazione che contribuisce alla divulgazione scientifica dell'emofilia attraverso il patrocinio a numerosi congressi nel mondo e attivamente con progetti umanitari nei Paesi in via di sviluppo.

Il presidente del WFH dal 2004 ad oggi è l'americano Mark Skinner
In Italia esiste la Federazione delle Associazioni degli Emofilici (FEDEMO) con sede a Milano, nata nel 1996, che promuove progetti di ricerca scientifica ed interventi sociali al fine di migliorare l'assistenza alle persone con l'emofilia o con deficit ereditari dei fattori della coagulazione. La FEDEMO è membro del WFH e attualmente aderiscono alla Federazione 31 Associazioni locali di primo e di secondo livello. Tali Associazioni rappresentano nel loro complesso circa 6.000 emofilici italiani.


Revisionato Gennaio 2010