Il libro: "NOI, quelli delle malattie rare. Storie di vita, amore e coraggio"

In occasione del congresso AICE (Milano, 10-11 marzo 2010) la sera precedente è stato organizzato, a Palazzo Marino, un evento di presentazione del libro. Sono intervenuti, a fianco di Margherita De Bac, il sindaco di Milano, Letizia MORATTI; il presidente dell’AICE, Pier Mannuccio MANNUCCI e il presidente della Federazione A.B. Bonomi, Barbara Bianchi BONOMI. La discussione è stata moderata da Giangiacomo SCHIAVI, vicedirettore del Corriere della Sera.










IL LIBRO
“NOI, quelli delle malattie rare. Storie di vita, amore e coraggio”
Attraverso storie, testimonianze raccontate dai diretti protagonisti e interviste il libro denuncia e fa luce su una realtà ancora sconosciuta ai più.
Le malattie rare, quelle di cui non si parla mai sui giornali e in televisione.
Quelle che non hanno cure, farmaci, attenzione, leggi.
Quelle che spesso non hanno neppure una diagnosi perché sono poco frequenti e dunque difficili da riconoscere.

Un universo popolato da persone meravigliose che ogni giorno combattono contro l’indifferenza della società con la forza dell’amore e della speranza. Genitori che lottano per la sopravvivenza dei loro bambini. E a volte ce la fanno anche in assenza di farmaci.
Figure di medici e ricercatori che senza mai arrendersi dedicano tutto il loro impegno a patologie non <remunerative> sul piano della notorietà e dei guadagni.

Tutte, a diverso titolo, persone eccezionali.

UN REGALO: LA PREFAZIONE DI RAOUL BOVA
Ho almeno una decina di amici che sono stati colpiti direttamente o indirettamente da malattie rare.
La speranza, in queste occasioni, è l’unica cosa a cui aggrapparsi.
La paura di essere dimenticati diventa un vero tormento.
Mi hanno impressionato la tenacia e la forza che animano queste persone.
La loro determinazione a non perdere la speranza è tale da riuscire ad aiutare gli altri.
Spesso sono loro a dare conforto al prossimo, anziché riceverlo.
Questo universo apre le porte a molteplici realtà.
C’è chi millanta cure inesistenti e inefficaci per estorcere denaro.
C’è chi invece cerca di creare associazioni la cui finalità è facilitare lo scambio di informazioni utili di tutti i tipi.
L’obiettivo, in questo caso, è trovare soluzioni per la malattia e raccogliere fondi da utilizzare nella ricerca. Un settore spesso trascurato, anche a livello istituzionale.
Questo libro denuncia e racconta storie di speranza che altrimenti sarebbero rimaste nell’ombra, e valorizza aspetti della vita che tutti noi dovremmo riscoprire.
Vite dove dignità, forza d’animo, etica sono protagoniste, dove il sacrificio può essere equiparato alla croce di nostro Signore Gesù Cristo.
Le storie riportate ci dimostrano come la malattia può diventare l’unica compagnia.
Ma ci dicono anche che, quando gli sforzi per sconfiggerla non danno frutti immediati, in molti sono pronti a mobilitarsi per aiutare i malati di domani.
Ricercatori, medici, associazioni, cittadini che rispondono alle campagne di donazione.
Scopriremo la tenacia di persone che si aggrappano alla vita e non la vogliono mollare perché, più che mai, ne capiscono l’importanza.


La loro sensibilità si acuisce a tal punto che il più piccolo e insignificante gesto da parte del prossimo le aiuta  a sentirsi meno sole.
Questo libro è un abbraccio a chi non avrebbe più voglia di lottare, un sostegno per chi ha deciso di non mollare!
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L’AUTRICE: MARGHERITA DE BAC
Margherita De Bac, giornalista del Corriere della Sera, scrive di medicina, sanità e bioetica. E’ nata e vive a Roma. Per il quotidiano ha seguito i principali avvenimenti che riguardano i temi della salute.  Ha pubblicato due libri, “Mucca pazza” e “Virus all’attacco” (Avverbi editori), dove vengono ricostruiti  i fatti legati alle epidemie della Bse e della Sars. Collabora con i periodici del gruppo Rizzoli, “Io donna” e “Style”. All’attività giornalistica unisce quella di formazione e insegnamento di tecnica della comunicazione scientifica. Grazie alla capacità di saper divulgare in modo semplice e comprensibile argomenti estremamente tecnici e complicati (cellule staminali, fecondazione artificiale, testamento biologico, aborto, nuove scoperte,  trapianti), partecipa come relatrice a congressi medici nazionali e internazionali. Prima di occuparsi di medicina, ha lavorato nelle redazioni di sport e cronaca del Corriere.

Revisionato Luglio 2010