Vivere con l’Emofilia

Emofilici si nasce. L’emofilia per la sua complessità influenza l’intera vita del paziente e quella della sua famiglia. I farmaci oggi in commercio non solo salvano la vita dei pazienti ma migliorano notevolmente la qualità della loro stessa vita riducendo al minimo il dolore, limitando i problemi a scuola, nel lavoro e nella vita sociale.

Attualmente i bambini emofilici hanno elevate possibilità di vivere con articolazioni sane e di non contrarre gravi infezioni poiché grazie alla continua ricerca scientifica oggi di emofilia si può essere curati anche se non guariti.

Poiché è una malattia congenita, è fondamentale per un bambino emofilico il ruolo del genitore e del medico che devono spiegare in modo lucido e senza sensi di colpa, la malattia affinchè possa responsabilizzarsi ed imparare ad affrontare prima a scuola, poi nel mondo del lavoro, i problemi possibili derivanti dalla sua condizione, senza doverla nascondere o sottovalutare.

Le associazioni dei pazienti ed i centri AICE sono strutture che fanno sì che una famiglia non si senta sola ad affrontare l’emofilia che se gestita in modo pertinente può essere facilmente considerata come una qualsiasi malattia cronica.

Revisionato Gennaio 2010